– Jeg vil gjerne være med, sier Aurora om sitt verv i lokalpolitikken. – Men jeg makter ikke. Jeg bruker alle kreftene mine på å få livet mitt her på helsehuset til å fungere.
Les mer om valget i den siste ReAvisa på papir – last ned gratis.
Aurora Nedregård Devold (33) er brennende engasjert i politikk. Hun ønsker å skape et mer tilrettelagt samfunn for funksjonshemmede. Derfor har hun vært med på å starte Partiet Sentrum.
Men nå er hun ikke i stand til å kjempe for sine hjertesaker. Midt i valgkampen har hun måttet gi fra seg lederrollen i lokallaget. Fordi hun sitter i rullestol og bor på Re helsehus.
Kan ikke bestemme over sitt eget liv
Med de rammene som er satt for livet hennes her, lar det seg ikke gjøre å leve et vanlig liv. Her har hun bodd i litt over ett år, siden hun flytta fra egen bolig der hun tidligere hadde hjemmesjukepleie.
Hun har aldri fått innvilga søknad om BPA (Brukerstyrt personlig assistent) fra Tønsberg kommune, noe som ville gjort det mulig å leve et mer normalt liv. Nå er det enda mindre sannsynlig at hun får det.
Ett av argumentene i de mange avslagene fra Tønsberg kommune, er at hun bor på helsehuset – der det er døgnbemanning.
Vil gjerne bidra i lokalsamfunnet
Det betyr ikke at Aurora ikke trenger BPA. – Det eneste jeg vil, er å leve et vanlig liv, sier 33-åringen som er blitt innvilga støttekontakt fem timer per uke, og det holder ikke:
– Jeg får ikke gjort det jeg ønsker å gjøre, sier den samfunnsengasjerte dama, som gjerne vil bidra i organisasjoner og i politikken.
Nå er nestlederen i lokallaget fungerende leder, for Aurora makter ikke å følge opp.
Bruker all energi på å få livet på helsehuset til å fungere
– Jeg vil gjerne være med, sier Aurora. – Men jeg makter ikke. Jeg bruker alle kreftene mine på å få livet mitt her på helsehuset til å fungere.
De fleste av oss tar det som en selvfølge at de kan stå opp, gå ut av døra hjemme, møte venner, eller gå på et møte.
Men i motsetning til 33-åringer flest, er ikke dette muligheter Aurora har.
– Jeg kommer meg rett og slett ikke ut
Hun kan ikke gå ut uten at noen følger henne, med unntak av korte avstander. Da er ikke fem timer i uka med støttekontakt særlig mye. Hun har heller ikke tilgang på tilpassa bil, og TT-kortet som gir skyss med drosje blir fort brukt opp.
Når hun er ute med støttekontakten må hun stort sett ta buss. Men altfor ofte virker ikke den elektriske heisen som skal gjøre det mulig for rullestolen hennes å komme med bussen.
– Jeg har opplevd ekstremt mange ganger at jeg ikke kommer med bussen, eller at jeg blir sittende fast inne i bussen, forteller Aurora.
Kritisk lav bemanning på Re helsehus
Bemanninga på Re helsehus er kritisk lav, det fører til at Aurora ikke kan velge sjøl når hun skal stå opp og legge seg. Hun må rette seg etter en timeplan og vente til noen har tid.
Aurora legger seg allerede klokka seks på kvelden. – Hvis jeg skal legge meg seinere, kan jeg risikere at jeg må bli sittende oppe lenger enn jeg orker, forteller Aurora:
– Mange vil jo legge seg på samme tid, og vi må være ferdig lagt før nattevaktene kommer på jobb.
– Urettferdig – og et demokratisk problem
I sommer måtte Aurora innse at hennes situasjon ikke er forenlig med å være lokallagsleder i et valgår. Hun makter ikke å være med i valgkampen, skriver lokallaget til Partiet Sentrum i ei pressemelding:
– Det synes jeg er veldig urettferdig og et demokratisk problem, det er nettopp disse livsbetingelsene som gjør at funksjonshemmede diskrimineres.
– Vi får ikke en gang mulighet til å kjempe for sakene våre i politikk og organisasjonsliv slik vi vil.
– Ikke greit å ha det sånn som dette
Elisabeth Granli er 1. kandidat for Partiet Sentrum i Tønsberg. Stina Neergård, som er fra Re, er 1. kandidat på fylkeslista. De står bak et skriv sammen med Aurora, sendt til alle avisene i Vestfold, også ReAvisa.
– Jeg tror de færreste aner hvor vanskelig det er å leve med funksjonsnedsettelser og hvor dårlig tilbudet i kommunene fungerer, sier Elisabeth.
– Det er ikke greit å ha det slik som Aurora har det. Og hennes situasjon er langt fra unik.
– Det har virkelig vært en vekker for meg
– Derfor er kampen mot utenforskap vår sak nummer 1. Vi ønsker at kommunen skal prioritere å ta vare på innbyggerne sine og sikre alle retten til å være med.
– Og derfor må det bli langt lettere å få BPA enn det er nå, og vi må jobbe for universell utforming av kommunen vår, sier Stina til ReAvisa:
– Det har virkelig vært en vekker for meg å bli kjent med Aurora og se hvor dårlig tilrettelagt tilbudet hun får fra kommunen er.
– Ante ikke at det var så ille
– I mitt hode er Norge et bra land som tar vare på alle – spesielt våre svakeste. Det har vært et supersjokk å se at det ikke er sånn, og spesielt ikke i nye Tønsberg kommune.
– Jeg ante ikke at det var så ille, og Tønsberg kommune er spesielt elendig på dette, sier Stina til ReAvisa.
Hun mener Aurora sin historie tegner et tydelig bilde på hvor ille det står til.
Må ha mer penger i kommunekassa
– Jeg er så sjokkert at jeg kan ikke fatte at det er sånn. Jeg ante ikke at det kunne være så ille, før jeg ble kjente med Aurora, forteller Stina, som er rysta over at kommunen nekter henne BPA. – Tenk hvor mange som er i samme situasjon.
– At alle søknader fra Aurora er blitt avslått, er visst mer regelen enn unntaket i nye Tønsberg kommune – det er i praksis et tilbud kommunen ikke har råd til, mener Aurora og Stina.
– Vi kan ikke ha en kommune som leverer så dårlige tjenester, og samtidig ikke ha eiendomsskatt – vi må gjøre alt vi kan for å få mer penger i kassa, mener Partiet Sentrum.
Ble kjent gjennom lokalpolitikken
Aurora har lyst til å studere, delta i organisasjoner, være med i lokalpolitikken, henge med venner – men uten BPA og med bare fem timer støttekontakt i uka går det ikke an å leve et liv med alt det vi andre tar for gitt i våre liv.
– Hvis BPA-ordninga ikke skal gjelde i dette tilfelle, så kan det jo neppe gjelde noen. Du tru’kke det er sant, veitu, sier en amper Stina i prat med lokalavisa.
Som ble kjent med Aurora gjennom engasjementet for Partiet Sentrum.
Vil være med og påvirke
Stina stiller som 1. kandidat for Partiet Sentrum i fylkestingsvalget denne høsten. Partiet stiller også til valg i kommunen vår, for første gang. Partiet Sentrum har aldri stilt til valg tidligere i verken gamle Re og nye Tønsberg kommune.
Aurora har i praksis overlatt ledervervet til nestlederen i lokallaget. Det ble gjort med tungt hjerte, hun skulle ønske hun kunne vært med og påvirke, for både sin egen del og alle andre i samme situasjon.
– Jeg skulle så ønske jeg kunne, men jeg klarer ikke – og hvert fall ikke i et valgår – sånn som hverdagen min er innskrenka til nesten null og niks.